Få klik på sin tablet og så er 44-årige Tina Hede Møller fra Skive godt i gang med at bruge en ny it-løsning, som næsten bogstaveligt talt tager hjertepatienter i hånden. I slutningen af oktober fik Tina en blodprop i hjertet og blev på et øjeblik en af de mange hjertepatienter, som vi har i Danmark.
At være hjertepatient er ofte forbundet med både utryghed og bekymring. - Det mindste jeg mærker, så tænker jeg, at der er noget i vejen. Sådan har man det, når man en gang har haft en blodprop i hjertet, fortæller Tina. Men med en ny online-løsning, www.hjerteportalen.dk, er der hjælp at hente. Ved at bruge denne portal kan Tina og andre hjertepatienter nemlig monitorere sig selv og dermed blive varslet om ændringer i deres tilstand, som eventuelt kræver handling.
- Her til morgen havde jeg lavt blodtryk. Det så Lene, som er projektsygeplejerske på hjerteafdelingen på sygehuset. Fordi jeg er i den første fase af projektet, så skrev hun til mig, om jeg var opmærksom på det, og om jeg havde kontakt med hjerteambulatoriet. Det var rigtig godt. Det giver tryghed, siger Tina.
Skræddersyede løsninger
Hjerteportalen.dk er grundstenen i projektet Future Patient, som er et tele-rehabiliteringsprojekt til borgere med hjertesvigt. Som hjertepatient kan man med et personligt log-in gå ind på sin egen side på portalen og dagligt følge med i forskellige tal om sin fysiske tilstand. Man kan eksempelvis se de antal skridt, man har gået, vurdere sin søvn, se tal for blodtryk og puls og få et indblik i udvikling af symptomer. Derudover kan man finde informationer om sin sygdom fra Hjerteforeningen, se videopræsentationer af andre patienter og høre en psykolog fortælle. Også de sundhedsprofessionelle, man som patient har tilknytning til, kan logge ind på siden og følge med i udviklingen. Det er med andre ord en løsning, som går på tværs af både patient, sygehus og kommune.
Lektor Birthe Dinesen fra Aalborg Universitet er leder af forskningsprojektet:
- Gad vide, hvis vi vidste noget mere om, hvordan patienten sover. Gad vide, hvis vi vidste noget mere om, hvor fysisk aktiv patienten er i stand til at være. Og gad vide, hvis vi lagde data om det sammen med de gængse informationer om blodtryk, puls og vægt. Bliver vi så i stand til bedre at kunne forudsige eventuelle forværringer og dermed genindlæggelser? spørger Birthe Dinesen. En tro på, at et helhedssyn på hjertepatienten kunne gøre en stor forskel, er netop noget af det, som har drevet hende som forsker.
På den måde lægger projektet sig op ad en fremtrædende tendens i sundhedsvæsenet, nemlig bestræbelserne på at sætte patienterne i centrum, inddrage dem og forholde sig til patientens egne oplevelser og tilbagemeldinger.
Færre bekymringer
Tina Hede Møller er en af de første forsøgsdeltagere. Og for hende fungerer det rigtig godt at være medinddraget i sit eget behandlingsforløb og bevidst om sin egen tilstand. Indtil videre er Tina i gang med fase et ud af tre i projektet; nemlig den fase, hvor hendes medicin skal tilpasses. Hun har været en del af projektet i en måneds tid, og den oplevelse, der indtil videre træder tydeligst frem, er oplevelsen af tryghed.
- At se de her tal, det er en tryghed for mig. For så ved jeg, at det skal jeg ikke bekymre mig om. Jeg har brugt meget mental energi på, om alt nu er, som det skal være. Det her redskab har fjernet en del af den bekymring. Og det er rart og trygt.
Også den nemme adgang til informationer om sin sygdom er en hjælp for Tina. Når man står i en krisesituation, som alvorlig sygdom er, så fanger man ganske enkelt ikke alle de informationer, man får på sygehuset. - Man bearbejder først det hele senere, og så er det rart at informationerne ligger lige her på min tablet, siger Tina, som dog samtidig påpeger, at det kræver nogle basale it-færdigheder at bruge værktøjet.
Indsigt og handling
- Hvis vi for alvor vil flytte noget for disse hjertesvigtspatienter, så er det ikke nok, at vi overvåger og måler blodtryk, puls og vægt. Der skal også en intervention til, fortæller lektor Birthe Dinesen. Dermed peger hun også på de to væsentlige parametre, som er omdrejningspunktet for projektet og ifølge Birthe Dinesen meget vigtige for vellykket rehabilitering af hjertesvigtspatienter: Der skal indsigt til. Og der skal handling til.
Overlæge Malene Hollingdal fra hjertemedicinsk afdeling i Viborg er enig i, at der skal noget nyt og noget mere til. – Der skal nytænkning til. Tidligere studier har vist, at det ikke virker at sætte patienterne til at måle blodtryk og vægt. Vi vil gerne opdage forværringer tidligere, så vi kan handle, før det fører til indlæggelse. Det kræver, at patienten får mere indsigt i og viden om sin sygdom, så han eller hun kan handle korrekt på det eller vide, hvordan man søger hjælp eller oplysninger. Den her løsning er så fin, fordi informationerne kombineres og lægges op på hjerteportalen, hvor patienterne selv kan følge dem, og hvor sundhedspersonalet også kan tilgå dem. Det giver en helt ny tilgang til tingene, fortæller Malene Hollingdal, som også påpeger, at hjerteportalen løbende optimeres og udvikles med brugerdrevet innovation.
- Jeg er overbevist om, at vi ser en markant bedre livskvalitet for den enkelte patient, hvis vi tænker i mere individuelt tilrettelagt rehabilitering, som denne løsning tilbyder. Med det her projekt giver vi både patienten mere indsigt, men det skulle også gerne motivere dem til at lære om egen sygdom og tage handling. Det bliver spændende at følge den del af projektet, når vi kommer længere hen i forsøgsperioden, slutter Birthe Dinesen.
Kontakt
- Lektor Birthe Dinesen, Institut for Medicin og Sundhedsteknologi, Aalborg Universitet, mobil 20 51 59 44, e-mail: bid@hst.aau.dk
- Overlæge Malene Hollingdal, Hjerteafdelingen Regionshospitalet Viborg, mobil 78 44 70 53, e-mail: malene.hollingdal@midt.rm.dk
- Pressekontakt: Lone Bechmann, Aalborg Universitet, 99 40 20 11, e-mail: lbec@adm.aau.dk
Fakta om projektet Future Patient
Parter i projektet: Randers Sundhedscenter, Skive Sundhedscenter, Viborg Sundhedscenter, Hjerteafdelingen & Hjerteambulatoriet, Regionshospitalet Viborg og Skive; Hjerteforeningen; Danmarks Tekniske Universitet (DTU); Psykologisk Institut, Århus Universitet; Institut for Datalogi, Aalborg Universitet (AAU); CIMT, Odense Universitetshospital; Laboratoriet for Velfærdsteknologi, SMI, Institut for Medicin og Sundhedsteknologi, AAU. Projektet løber fra oktober 2016 - August 2018.
Nationale samarbejdspartnere: Patient@Home & EIR Research and Businesspark
International advisory board: Norwegian Centre for eHealth Research, Tromsø, Norge; Latrobe University, Melbourne, Australien; Cleveland Clinic, USA; UC Berkeley, USA; UC Davis Health System, USA; Henry Ford Health System, USA; Connected Health Innovation, Partners HealthCare, Harvard Medical School, USA.
Finansiering: Forskningsprojektet er finansieret med 10 mio. kr. fra en bevilling fra Aage og Johanne Louis-Hansens Fond, 503.110 kr. fra AAU, 140.000 kr. fra Viewcare og medfinansiering i form af arbejdstimer fra alle parter i projektet.
Godkendelse: Forsøget er godkendt af “Den Videnskabsetiske Komité for Region Nordjylland”, sagsnummer N-20160055.
Læs mere om projektet: http://www.labwellfaretech.com/fp/heartfailure/