86.000 danskere rammes hvert år af hjertetilfælde, og ordentlig genoptræning er afgørende for deres chancer for overlevelse. I Teledi@log-projektet er der udviklet et telerehabiliteringsprogram, som har fokus på at gøre behandlingen af hjertepatienterne mere individuel.
- Hjertepatienterne kan ved hjælp af telemedicin foretage en række målinger af egen tilstand (blodtryk, puls, vægt og skridt) og kommunikere med behandlere på sygehuse og sundhedscentre via en fælles patientjournal. Telerehabiliteringsprogrammet gør det muligt for patienterne at foretage rehabilitering på egne præmisser og fastholde deres arbejde, samtidig med at de prøver at ændre livstil, forklarer projektleder Birthe Dinesen, som er lektor på Institut for Medicin og Sundhedsteknologi på Aalborg Universitet.
Hurtigt i gang efter blodprop
61-årige Jan Holmsgaard fra Sæby er en af de hjertepatienter, som har prøvet den foreløbige version af løsningen på en udleveret tabletcomputer. Han driver eget rådgivningsfirma og konsulentvirksomhed, så for den erklærede arbejdsnarkoman har det været afgørende at komme hurtigt i gang, efter at han i midten af april fik en blodprop i hjertet.
- Jeg fik en kikkertoperation med ballonudvidelse og fik det meget hurtigt bedre. Men det her er en sygdom, jeg skal forholde mig til resten af livet. For mig har fleksibiliteten været vigtig. Jeg har kun været ved min egen læge en enkelt gang i forløbet, fordi jeg er med i det her, siger Jan Holmsgaard, og understreger at han nu sørger for at plotte færre aftaler i kalenderen per dag.
Samtidig er han blevet motiveret til at holde fast i ambitionerne om at træne og tabe sig. Et møde med en diætist gav det første skub, og nu virker tablet-computerens data som en konstant udfordring:
- Det passer godt til den type person, jeg er, at jeg kan konkurrere med mine egne data. Det motiverer mig, at jeg to gange om ugen bliver vækket med besked om, at jeg skal tage blodtryk og vejes, og at de oplysninger bliver sendt videre. Samtidig har det været et trygt rehabiliteringsforløb, fordi der kommer hurtig respons på de oplysninger, jeg afgiver.
Henrik Bilde er en anden af de patienter, som har prøvet Teledi@log-løsningen i hjemmet:
- Tablet’en brugte jeg meget i starten til at få nyttige informationer om sygdommen og dens følger, og hvad jeg skulle være opmærksom på. Efterhånden som jeg har fået svar på de fleste af de spørgsmål, bruger jeg den meget til at følge med i, hvordan det går med de tal, jeg indberetter. Altså min vægt og mit blodtryk og min puls og sådan noget. Det er altid spændende at se, at det går den rigtige vej, fortæller han i en ny film om projektet.
Filmens formål er at beskrive Teledi@log-indsatsen for en nysgerrig omverden. Folkene bag projektet oplever generelt stor bevågenhed, fordi det er en af de store konkrete satsninger på et område, der er spået en hovedrolle i fremtidens patientpleje.
228 hjertepatienter er med
Ifølge projektleder Birthe Dinesen er der i alt 228 hjertepatienter med i projektet. Heraf bliver de 114 sat til at prøve udstyret, mens de øvrige fungerer som kontrolgruppe. Tilbagemeldinger fra patienterne har i forvejen spillet en vigtig rolle for designet og innovationsprocessen:
- Den første fase i projektet har været bygget op omkring brugerdrevet innovation, hvor vi har været ude og besøge hjertepatienter i eget hjem og haft workshops med virksomheder, sundhedsprofessionelle og forskere med henblik på at udvikle det telerehabiliteringsprogram, vi har i dag, fortæller Birthe Dinesen.
Det tværgående projektsamarbejde har efter hendes mening både givet plads til kreativitet og til den nødvendige kritiske tilgang.
- Vi reflekterer over, hvad patienterne giver os af feedback, hvad de sundhedsprofessionelle siger, og hvad der er virksomhedernes behov. Forhåbentlig får vi på den måde ryddet nogle af stenene af vejen, så vi får lavet et program, som matcher patienternes behov og et eventuelt fremtidigt sundhedsvæsen. Og hvor virksomhederne har et produkt, de kan sælge efterfølgende, siger AAU-forskeren.
Et vigtigt aspekt er i den forbindelse, hvordan teknologien og distancen til behandlerne påvirker patienterne. Det er nogle af de psykologiske elementer, som lektor Helle Spindler fra Psykologisk Institut på Aarhus Universitet fokuserer på i projektet. En af hendes foreløbige konklusioner er, at teknologien skal være med til at dokumentere fremskridtene, for at patienterne kan bevare tålmodigheden:
- Det vigtigste er i virkeligheden at arbejde med at acceptere, at det her, det tager tid. Man kommer ikke lige igennem sådan et hjerteforløb på nul komma fem. Det vil tage sin tid, før man har fundet sig selv igen, og derfor er det vigtigt hele tiden at fokusere på de små fremskridt, så man kan holde motivationen og humøret oppe. At man kan se nogle små fremskridt hele tiden, og mærker at der sker noget positivt, siger Helle Spindler.
Yderligere oplysninger:
• Læs mere om Teledi@log-projektet og se den nye præsentationsfilm, som er produceret af projektpartneren Oscar Film. Blandt de øvrige partnere er forskerparken Eir, Sygehus Vendsyssel, Aalborg Universitetshospital samt Hjørring og Frederikshavn kommuner.
• Projektleder Birthe Dinesen, lektor ved Institut for Medicin og Sundhedsteknologi, AAU, mobil 2051 5944.
• Lektor Helle Spindler, Psykologisk Institut, Aarhus Universitet, mobil 2878 6547.
• Hjertepatient Jan Holmsgaard, Sæby, tlf. 3111 1678.
