Af Jane Grønning Johansen, AAU Kommunikation
Det er hårdt for hele familien, når et familiemedlem rammes af en hjerneskade, men det er især hårdt for den raske ægtefælle, der går fra at være partner til også at være plejer. Det liv, man levede sammen, bliver drastisk forandret i større eller mindre grad. Den forandring kan opleves som en sorg for den pårørende. En sorg over at miste sin ægtefælle i ’åndelig’ forstand, fordi hjerneskaden forandrer dennes personlighed og fysiske kunnen fra den ene dag til den anden.
Forskerne kalder denne form for sorg for ’miskendt sorg’, fordi den pårørendes sorg ikke anerkendes fuldt ud i samfundet samt af familie og venner, fortæller psykolog og ph.d.-studerende i rehabiliteringspsykologi ved Aalborg Universitet Cecilie Marie Schmidt Thøgersen, som har udgivet en forskningsartikel om emnet sammen med Chalotte Glintborg, lektor i psykologi ved Aalborg Universitet.
- Hvis krisen, man som pårørende står i, ikke bliver anerkendt for, hvor svær den reelt set er, så kan det føre til, at man ikke kan få den støtte og hjælp, man har brug for, siger Cecilie Marie Schmidt Thøgersen og fremhæver, at det kan betyde, at den pårørende selv får psykosociale følger som kompliceret sorgreaktion, depression og generel forringet livskvalitet.
Det kan 53-årige Marianne Mondrup fra Sydfyn nikke genkendende til. Hendes mand Peter blev i år 2016 ramt af flere blodpropper i hjernen, som har medført både kognitive og emotionelle skader i hjernen.
- Efter Peters hjerneskade har jeg fået en bedste ven i ham, men jeg har mistet min mand, fortæller Marianne. Hun tilføjer, at noget af det sværeste i forbindelse med hjerneskaden er, at folk ikke forstår, hvorfor det er svært for hende, at hendes mand har pådraget sig en hjerneskade.
- Min mand Peter ved godt, at han er hjerneskadet efter sine blodpropper, men fordi han er kognitivt og emotionelt ramt, så er han ikke klar over, hvad han gør ved andre, når han siger noget. Han har ikke selvindsigt og synes ikke, han gør eller siger noget forkert. Det er rigtig hårdt for mig, og det påvirker mig meget, især når vi er ude blandt andre mennesker, fortæller Marianne Mondrup.
Usynlig sorg
Følelsen at have mistet sin mand, selvom han stadig er i live, kan bedst beskrives som en usynlig sorg, som omgivelserne og samfundet ikke er gode nok til at anerkende, fortæller Cecilie Marie Schmidt Thøgersen.
- Tab som følge af erhvervet hjerneskade er for partneren ofte et svært følelsesmæssigt tab, f.eks. fordi den ramte partner stadig er til stede, forklarer hun og tilføjer:
- Der kan være nogle psykiske og sociale forandringer i deres forhold og forholdet til andre, der medfører nogle tab for den raske partner, som ikke er anerkendt af måske den pårørende selv, af vedkommendes netværk eller af samfundet, siger Cecilie Marie Schmith Thøgersen.
De pårørende bliver glemt
Fordi sorgen er miskendt og dermed ikke anerkendt i samfundet, så er konsekvensen, at de pårørende bliver glemt. Og det er et stort problem, fordi det har store menneskelige konsekvenser for den pårørende ægtefælle, der skal samle stumperne op efter en hjerneskade, der har forandret livet for altid.
Flere pårørende oplever f.eks. at der slet ikke findes tilbud til den pårørende ægtefælle, og hvis der gør, så skal de selv opsøge det.
- Et år efter at Peter blev ramt af en hjerneskade, opdager vi Hjerneskadeforeningen, fordi jeg spørger, om der ikke findes nogle tilbud til os på Sydfyn. Det var en befrielse for os begge to at møde ligesindede, som kunne forstå vores situation. Men i løbet af det år efter Peters hjerneskade er der ingen i sundhedsvæsnet eller kommunen, der gør os opmærksom på, at Hjerneskadeforeningen findes, fortæller Marianne Mondrup.
Hun tilføjer desuden, at ingen i hverken sundhedsvæsnet eller i kommunen bekymrede sig om, hvordan hun som ægtefælle havde det, eller om hun havde brug for hjælp.
- På hospitalet fik jeg stukket en pjece i hånden omkring blodpropper, men ingenting omkring hjerneskader. Det er samme så mange steder, at man ikke bliver oplyst eller informeret om, hvordan ens liv som pårørende kan forandre sig, når ens ægtefælle får en hjerneskade, siger hun.
Vigtigt at anerkende den ’miskendte sorg’
De pårørendes følelse af at være glemt øger ifølge Cecilie Marie Schmidt Thøgersen vigtigheden af at anerkende den ’miskendte sorg’ i forbindelse med erhvervede hjerneskader.
- Når man ikke får den hjælp, man har brug for, kan konsekvensen være, at forholdet bliver belastet og den pårørende oplever en øget psykologisk byrde. Det påvirker os som mennesker på den måde, at vi har sværere ved at bearbejde, og sværere ved at finde rum til de følelser, der er på spil, forklarer hun.
Udover at den pårørende ægtefælle kan risikere at få psykologiske følger som depression, stress eller belastningsreaktion, så kan konsekvensen af den manglende hjælp også påvirke den ramte ægtefælle med hjerneskade negativt, lyder det fra Cecilie Marie Schmidt Thøgersen.
- Der er en sammenhæng mellem den pårørendes trivsel og den ramte ægtefælles trivsel. Hvis ikke man sikrer, at den pårørende ægtefælle får den hjælp, der er brug for til at bearbejde den psykologiske byrde, så kan det i sidste ende påvirke den ramte ægtefælle, så denne ikke trives og har sværere ved rehabilitering, siger hun.
Kontaktoplysninger
Cecilie Marie Schmidt Thøgersen, psykolog og ph.d.-studerende i rehabiliteringspsykologi ved Aalborg Universitet.
Jane Grønning Johansen, Journalist og presserådgiver, Aalborg Universitet, +45 93 56 23 77